‘Afhankelijkheid is wel vervelend, vind ik, ik wil niet altijd vragen’

We spreken af in de bibliotheek. Beneden bij de roltrap staat Maikel, een goed geklede jongen (26) van Vietnamese afkomst. Maikel had de voorkeur aangegeven voor een rustige ruimte, zonder afleiding. ‘Het is anders moeilijk om me te concentreren’. Maikel heeft MELAS. Dat zie je niet aan hem. ‘Lastig soms, want als je in een rolstoel zit dan zien mensen tenminste dat je wat hebt’.
Maikel begint te vertellen. Wat is voor hem belangrijk in het leven? ‘Ontwikkeling’ is één van de eerste dingen die hij noemt. Dat heeft hij meegekregen in zijn opvoeding. Een goede opleiding, je best doen om goede cijfers te halen en een mooie stabiele baan bemachtigen. Een eigen huis, een vriendin. Kinderen misschien wel. Dat was, en is, het doel. Maar…

Maikel was 16 jaar toen hij zijn eerste epileptische aanval kreeg. De zeldzame stofwisselingsaandoening MELAS blijkt de oorzaak. Deze aandoening is progressief en onvoorspelbaar. Eenzijdige verlammingen, tijdelijke blindheid, Maikel heeft al veel meegemaakt de afgelopen tien jaar. Ondanks alle tegenslagen weet Maikel zijn HAVO en hbo-propedeuse bedrijfskunde te halen. School was zijn leven, een diploma halen een belangrijk doel. Helaas moest Maikel afgelopen december toch stoppen, omwille van zijn gezondheid. Hij zit nu thuis, waar hij woont met zijn moeder, zus, zwager, nichtje en neefje. Maikel zucht. ‘Het leven is lastig voor mij, ik weet niet wat kan en wat niet kan’.

Maar Maikel is meer dan alleen zijn aandoening. Hij is sociaal en heeft een fijne vriendengroep. Hoewel zijn vrienden hem graag helpen, wil hij hen niet altijd om hulp vragen: ‘Die afhankelijkheid is wel vervelend, vind ik, ik wil niet altijd vragen’.
Daarnaast is rust en regelmaat heel belangrijk voor zijn gezondheid. ‘Dat is moeilijk, want ik wil ook gewoon mijn leven oppakken en een keer laat met vrienden in een restaurant zitten. Of onbezorgd uitgaan. Ik mag niet drinken, dat hoeft ook niet, het kan best gezellig zijn zonder dat. Maar om drie uur thuiskomen, dat is gewoon niet slim”

De toekomst is onzeker. Op een whiteboard in zijn kamer schrijft Maikel zijn doelen op. Kleine stapjes, die ervoor zorgen dat hij vooruit blijft gaan, want zijn ontwikkeling is erg belangrijk voor hem. Hoewel hij op dit moment niet naar school gaat, probeert hij actief te blijven. Maikel werkt bij Expex en YALC als ervaringsdeskundige en bezoekt bijeenkomsten en lezingen waar hij zijn stem actief laat horen, in het belang van jongeren.

Zijn droom is om een eigen stichting en een ontmoetingsplek op te zetten. Een plek waar jongeren met NAH (niet aangeboren hersenletsel) in Almere terecht kunnen. Waar informatie met elkaar uitgewisseld kan worden. Dat is iets dat Maikel mist wanneer hij naar bijeenkomsten van organisaties en beleid gaat: lotgenoten om mee te praten. Iedereen wil jongeren graag betrekken, maar die zijn er eigenlijk nooit. ‘Hoe kan dat? Willen jongeren met NAH niet of is het lastig voor hen om deel te nemen?’ Maikel zou die drempel graag verlagen. Door een plek te creëren waar jongeren ervaringen uit kunnen wisselen.

Natuurlijk heeft Maikel nog andere dromen. Een leuke vriendin en kinderen. Een eigen huis waar hij vrienden uit kan nodigen en waar voldoende ruimte en privacy is, zodat hij samen met zijn moeder kan blijven wonen. Maar onzeker is de toekomst wel. Hij weet niet precies wat hij kan verwachten rondom zijn aandoening. Mocht hij ooit meer zorg nodig hebben, hoe wordt dat dan geregeld? Hoe kan hij een huis kopen wanneer hij niet kan werken? Dit zijn vragen die hem bezighouden maar die moeilijk te beantwoorden zijn. Het zijn voor iedereen lastige vragen om grip op te krijgen, maar voor Maikel helemaal. Grip op het nu is beter te plannen. Stapje voor stapje. Beginnend bij het whiteboard.

Fotograaf: Michiel Fischer

Interview: Petra Josso Loureiro